「きょうだい児」について私なりに思うこと

母の想い

こんにちは、むしゃむしゃブログに住む、むしゃ子です。

SNSできょうだい児の存在を知った私。

知った直後は、悲しみに暮れて、初めてむしゃ美の「障がい」を醜く思えてしまったが

今は、兄弟姉妹が欲しいと思っている。

その決意を書きました。

興味あれば、是非、読んで頂けると嬉しいです。

 

「きょうだい児」の当事者の方が可哀想だと思ってしまった

私はX(旧Twitter)を主な発信場所としている。

私も投稿しつつ、フォロワーさんの投稿を一つ一つ読んでいる。

(時間がない時は、難しいのだが)

時間があるときは、フォロワー以外の投稿も読むこともある。

 

ある一つの投稿が目に飛び込んできた。

「1人目に障がいがあった場合、2人目は作るな

もしくは妊娠中に『障がい』が見つかった場合は堕ろせ」

 

読んだ瞬間、私は「は??」

「誰が、そんなことを言っているんだ」と思い

その人のプロフィールを拝見した。

 

「きょうだい児」、その当事者であった。

  

きょうだい児とは

障がいを持つ子の兄弟姉妹のことを指す。

障がい者本人ではなく、親でもないからこその

抱えている悩みや問題があるとされている。

(詳しくはこちらのホームページで分かりやすく解説されています。こちらをクリック)

 

その方のご兄弟は自閉症がある。

親は、その兄弟につきっきり。

ご本人はいつも、子どもの頃から我慢を強いられていたそうだ。

 

その方は、正直な気持ちを親に打ち明けることもできず

様々な気持ちが織り混ざってしまい

親には、心底恨んでいる様子であった。

 

だから、SNS上でそのようなメッセージを発信されていた。

 

私は、その方が「可哀想」だと思ってしまった。

 

初めてむしゃ美の「障がい」を醜く感じた

その投稿には、沢山のコメントがついていた。

 

そしたら、もちろん賛否両論

「1人目が障がい児なのに、2人目を作るなんてその神経がわからない」など

障がい児の親を非難しているコメントも多数あった。

 

面と向かって言われている訳ではないのだが、

私は障がい児の親として、自分に向かって言われているような気がして

傷ついてしまった。

 

そして「社会はまだまだ障がい者に対する偏見がある」と思った。

 

悲しい。

社会に受け入れてもらうには、難しいのかもしれない。

でも、障がいがある当事者もその親も何も悪いことはしてない。

 

初めて、「むしゃ美」ではなく

むしゃ美に付いている「障がい」が醜く思った。

 

「上の子に障がいがあると、2人目望んではいけないの?

なんでそんな制限をかけられないといけないの?

私たちは何も、悪いことをしていないのに!」

 

私の障がいを受け入れていた部分が初めて揺らいだ瞬間だった。

悲しみに暮れて、思い出しては泣いていた。

 

良い子になることが当たり前になってしまったのかも

今、落ち着いて思うこと。

 

その投稿された当事者の方は

「良い子で、いなければならない」という前提で

親子の会話が成り立っていたのかもしれない。

 

なので、本当の気持ちを親に打ち明けることができなかった。

 

親は、2人の子育てをしていると

大変な方に時間を割きがちになりそう。

(私はむしゃ美1人の子育てしかしてないので、あくまで想像です)

 

「あなたは、大丈夫でしょ?」

「兄弟(障がいのある子)が大変なんだから、あなたはお利口さんにしていて当たり前」

親自身は口にしていなくても、心の底で思っていたら、自然と行動に出てしまう恐れがある。

 

そして、いざ社会に出て

自分の置かれている状況と他とのギャップに気づいてしまい

「自分は可哀想な子、犠牲になった子」と捉えてしまったら

障がいのある子(兄弟姉妹)と親を恨む

という結果になってしまったのかもしれない。

(あくまで私の想像です)

 

兄弟姉妹の存在もしっかり認めてあげた上で子育てをする

いろいろ考えた結果、私は2人目が欲しいと思う。

ただ、「きょうだい児」にならないように、むしゃ美だけではなく

2人目のことにも、かなり集中して育てなければならないと感じた。

 

その子の存在を、全て認めてあげること。

 

むしゃ美がいる体で、関わるのではなく

むしゃ美の存在とその子の存在をしっかり切り分けて

親として接する必要がある。

 

例えば

お姉ちゃん(むしゃ美)に障がいがあって、車椅子だから

外出ができない。

だから、あなたも我慢してね。

 

そうならないように工夫するべきだと思う。

そのための福祉サービスだってあるだろう。使えるものは使わせてもらおう。

 

 

良いことをしたら、その結果を誉めて

悪いことをしたら、その結果に対して罰をつける。

そうすると、「子は褒められることをしなければならない」と思い

プロセスを考えずに、褒められることを全力でするらしい。

 

悪いことをしてしまったら、「親に怒られる」と思って

親に本当の気持ちが言えなくなるらしい。

 

良いことも悪いことも、全てはプロセスに着目することが大事だそうだ。

 

そして、あなたにも幸せになってほしいことを伝えるため

その子との時間をなるべく作り、特別感を出すこと。

 

「姉(むしゃ美)の人生とあなたの人生は全く関係ない」

「あなたはあなたで、人生を歩んでいくこと」

 

と、心の底から常に思えるように、私は子育てに集中したい。

(なってみないとわからないし、私の意気込みです)

 

以上です。最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

母の想い

30代 元作業療法士 専業主婦
長女(むしゃ美)の病気や障がい、リハビリや発達
障害福祉サービス
今までの経験、気づき、考え方などを発信中
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むしゃ美(長女)
卵円孔早期閉鎖、動脈管開存症(Ope済)
脳室周囲白質軟化症(PVL)、脳出血、点頭てんかん(服薬中)
脳性麻痺に対して、PT・STあり。発達ものすごくゆっくり

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コメント

  1. べあび より:

    きょうだい児本人ですがこのブログを見て、むしゃ子さんご家族に産まれてくる子はとっっっても幸せだと思いました。産まれる前からきょうだい児の何が辛いのかを具体的に理解されていてすごい想像力だと感動してしまいました。私自身はかなり卑屈なきょうだい児として育ってしまいましたが、環境さえ整っていればこうはならなかったと自信を持って言えます。むしゃ子さんご家族がまだどう計画されているかわかりませんが、むしゃ美ちゃんもその下の子も障がい児きょうだい児関係なくそれぞれ「1人の人間」として尊重して愛していく覚悟があれば何も問題ないと思います。それに人の家族に子供を作るなととやかく言っているきょうだい児を私は良く思いません。いろんな家庭がありますので、そういった意見にもとらわれすぎず、むしゃ子さんが納得できる結論が出せますように。

    • むしゃ子 より:

      べあびさん、コメントありがとうございます。
      管理人のむしゃ子です。

      今回の記事はデリケートなテーマなだけに、この記事によって気分を害される方がいたらどうしようと悩みつつも、これからの私の決意を込めて書きました。
      こうして当事者の方からお言葉をいただけて、本当に涙が出るくらい、ホッとするともに嬉しいです。
      後から振り返った時に、「綺麗事並べておいて全然、出来ていないじゃないか」と言われないよう、ブレない覚悟で子育てにあたりたいと思います。

      べあびさん、本当に温かい言葉をありがとうございました。

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