脳波をとりに行って、大激怒(前編)

母の想い

こんにちは、むしゃむしゃブログに住む、むしゃ子です。

実は、先日、長女のむしゃ美の脳波を撮ったのですが、

自分でも驚くほど、怒りの感情が爆発する出来事がありました。

 

その出来事についてみなさんに聞いて欲しいのですが、

その前に、私はむしゃ美の発作の多さに驚き、

パニックになっていたので、それを前編として書きます。

 

興味があれば、是非読んでみてください。

むしゃ美は「てんかんが出現しないか」観察中だった

私の長女、むしゃ美は、生まれながらにして、

「脳室周囲白質軟化症」という脳の病気を持っています。

将来、てんかんが起こる可能性がある病気の一つです。

 

むしゃ美は、低月齢の頃から、右後ろをギョロっと見て、

手足がピンとなることがあったり

さらに、眼振を認めていました。

そして、自分で寝返りするようになると、

さらに、頻度が増えて来たので、

主治医に相談したら、

脳波をとることになりました。

 

結果は、異常な脳波が見つかりました。

ただ、てんかんの波形ではありませんでした。

 

まだ、てんかんは起きていないものの、

今後十分に発症するリスクがありました。

そのてんかんの名前は、「West症候群」。

発症すると、直ぐに薬で抑えてあげないといけません。

なぜなら、てんかんを起こしている状態が続くと、

脳へのダメージにより、発達に影響する可能性があるからです。

異常な波形があるため、

常に、そのてんかんが起きていないか、

発作の状態をよく観察することになりました。

 

発作を数えてみたら、思いのほか多く、私は自分を責めた

1週間前の診察中に、

いつも通り、主治医の先生は

「様子はいかがですか?」と聞いてくれます。

「頻度はどのくらいですか?」

「たとえば、1時間に3回くらいとか。具体的な数字はありますか?」

「1時間に3回以上はあると思います」と私は答えたのですが

私の感覚であって、実際にどのくらいの時間で、どのくらいの頻度があるのかが

説明できなかったのです。

「先生、今度しっかり数を数えた方が良さそうですね。動画も撮って来ます」

と私は言いました。

それから、早速ネット検索。

「数を数えるためには、発作を簡単に数えられる、アプリなんかはないかしら?」と、

ふと思いつきました。

そしたら、発作を記録するためのアプリがあったので、やってみることにしました。

 

むしゃ美の場合は、その発作は一瞬で、

だいたいは「ボーッとしているとき」や「寝起き」に多いことがわかっていたので、

その時間帯を狙って、

翌日、回数を数えてみました。

 

そしたらなんと。。。。。

40分に7回も発作が起きていました。

想像を超える回数に驚き、

私、怖くなりました。

パニックになっていました。

「こんなに多いなんて知らなかった」

「毎日、一緒にいたのに、気づけなかった」

「むしゃ美の何を見ていたの、私は」

無意識に、自分を責めていました。

「この発作の多さで、むしゃ美の発達を妨げていたらどうしよう」

 

現在、1歳10ヶ月にして、首は完全に座っていません。

1歳5ヶ月で寝返りはできるようになったものの、

座ったり、ずり這いもまだ、難しいです。

 

この発達の遅さ。

発作の影響で遅くなってしまっていたら

娘に申し訳がたたない。

「なんで早く、気づけなかったの?」

無意識に、自分を殴ってました。

 

 

「でも、やれることを、まずはやるしかない」

 

 

直ぐに、病院に電話しました。

そしたら、「次の水曜日に診察を入れます。来れそうですか?」と。

 

いつも、発達を見てもらっている大学病院は、家から遠く、

車で1時間半かけて通っています。

なので、毎度毎度、高速代とガソリン代がかかり、

なるべく1ヶ月に何回も行かないように色々調整するのですが、

今回は非常事態。

娘のためにも、すぐに行くことに決めました。

 

主治医に話を聞いてもらって、ホッとした

当日、主治医にこれまであったことを全て説明して、

先生は、私が思っていることなどを言語化してくれました。

 

「発作の数を数えてみたら、驚いてしまったのですね」

「でも、お母さんから見たら、いつもと変わりないのですね」

「もしかしたら、前よりも増えているかもしれないので、脳波をとりましょう」

 

「私の想いをわかってくれた」

私は、心の底から、ホッとしましました。

 

そして、私は先生に言いました。

「数を数えるのって難しいですね、

一瞬で終わるので、ずっと見張っておかないといけないです」

 

そしたら、先生は

「もう、数えなくても良いですよ。だいたい数はわかりましたから。

数を数えようと思うと、発作のことばかりお母さんが考えてしまうことになるから

それは、良くないです」

 

さらに、ホッとしました。

「あ〜、早く来てよかった」と、私は胸を撫で下ろしました。

 

年内にもう一度脳波をとることに

「年内に、もう一度診させてください。

脳波は、この時に間に合わなくて大丈夫です」と。

 

実は、脳波の検査は、

病院に来たからといって、その日にとってもらえません。

検査日の予約が必要です。

そして、検査が終わって、それで終了。でもありません。

 

脳波の結果は主治医が結果を分析するのではなく

別の小児神経医が脳波の結果を見て、分析し、それを主治医に伝えてくれます。

それが検査終了後、2週間くらいかかります。

 

つまり、検査した日から2週間以降に主治医の診察を入れないと、

結果がきけません。

 

 

「年内に」とのことで、その2週間後に主治医の診察が入りました。

主治医の先生は「次の診察までに、脳波の結果がなくても良い」と

言ってくれました。

 

でも、私としては、脳波の結果が気になる状態で、

「年を越すのは、避けたい!!!」

ものすごく気になりますし、

心配で仕方がありません。

 

だから、敢えて、2週間後の診察の時に、

脳波の結果が聞けるように、と思い

翌日に、無理くり予約を入れてもらいました。

 

 

かなり強引です。

大学病院へ、1時間半かけて車を走らせる。

もちろん私とむしゃ美の二人っきりなので、

必然的に、往復の車の運転は私。

それを2日連続。

 

私の疲労なんて考える暇はなかったです。

もちろん、2日間連続の遠出になるので、

むしゃ美には申し訳なかったですが。

私の身体のことは後回しです。

「娘のためなら、何事も頑張れてしまうというのはこのことか」

 

ありがたいことに、翌日の11時に予約を入れてもらえて、

家を出るのも、8時半だったので、

いつもよりゆっくり、出発をすることができました。

 

そして、脳波の検査の日。

脳波の検査は、親の戦いの日でもあります。

 

さまざまなことを一生懸命、親としてやり遂げ、

さぁ〜検査だぞ!と思って行ったら、ハプニング発生!!!

怒りが爆発しました。

 

早くみなさんに聞いていただきたいところですが、

ものすごく長くなりそうなので、今回はここまで。

 

最後まで読んでくださって、ありがとうございます!

母の想い

30代 元作業療法士 専業主婦
長女(むしゃ美)の病気や障がい、リハビリや発達
障害福祉サービス
今までの経験、気づき、考え方などを発信中
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むしゃ美(長女)
卵円孔早期閉鎖、動脈管開存症(Ope済)
脳室周囲白質軟化症(PVL)、脳出血、点頭てんかん(服薬中)
脳性麻痺に対して、PT・STあり。発達ものすごくゆっくり

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