生まれてきて様々なことを乗り越えきた長女、むしゃ美

自己紹介

こんにちは、むしゃむしゃブログに住む、むしゃ子です。

今回は、私の長女である、むしゃ美の紹介です。

むしゃ美は産まれてから様々なことを乗り越えてきました。

今は1歳9ヶ月。産まれた瞬間のエピソードから具体的に記載しています。

長文になりますが、是非、読んで頂けると嬉しいです。

産まれた瞬間のむしゃ美はうまく呼吸ができず、緊迫な状態だった

テレビなどで見た出産シーンでは、お腹から出て来た瞬間、「オギャーオギャー!」と泣いているのが普通であると思っていたのに、

むしゃ美は出てきた瞬間、泣くことはなく、苦しそうな声が一瞬だけ出た、程度でした。

その場は、緊迫した状態でした。

NICUの先生や看護師さんはむしゃ美の背中を一生懸命さすってくれましたが、

むしゃ美の体の酸素濃度は、時間が経っても改善されず、仮死状態でした。

そして、その場で、小児科の先生は、人工呼吸器をつなぐための管を、むしゃ美の気管に入れました。

一通り処置が終わった後、小児科の先生は、私に、

「お母さん、お子さんは大丈夫ですからね」と声かけてくれました。

そして、先生と看護師さんによって、むしゃ美はNICUへ運ばれていきました。

在胎週数35週、体重2550g、身長44cmでした。

出生当日に、大学病院へ転院することに

むしゃ美がNICUへ運ばれ、私の処置も終わったので、私は3時間ほど分娩台で寝させてもらいました。

その後、小児科の先生が説明しにきてくれました。

「今は状態が落ち着いているけれど、心臓が悪い可能性があるので、近くの大学病院へ転院する必要があること」を、話してくれました。

そして、夫にもリモートで、説明をしてくれました。一人では心許なかったので良かった。

有難いことに、私も大学病院に転院させて頂くことになり、離れ離れにならずに済みました。

 

沢山の管が入っていたけれど、「きっと大丈夫」と確信があった

診断名は卵円孔早期閉鎖。

(詳細は赤ちゃんの心臓のメカニズム編病気の文献レビュー編むしゃ美の場合、を参照ください)

それが原因で肺高血圧症になっており、肺出血のリスクが高い状態でした。

そのため、鎮静剤、酸素療法、一酸化窒素療法、昇圧剤など様々な高度な医療を施してくれました。

また入院中にMRIを撮り、脳室周囲白質軟化症、脳出血が確認されました。

脳へのダメージを最小限にする低体温療法の適応は36週以降。惜しくも適応にはなりませんでした。

 

私がこの子にできることは母乳を絞って届けることと、

毎日面会して触れることでした。

口には2本の管が入っており、左右腕には点滴と血圧測定するための太い針が刺さっており、足には酸素を測るものがついていました。

様々な管が入った我が子。

このような子供を見れば、「かわいそう」と思う方が多いと思うのですが、

私は、なぜかそのような感情は抱きませんでした。

私は急性期病院で働いた経験があったためか、管が入っていることに対して、あまり抵抗感を抱かず、

全て、むしゃ美が生きるための管なのだと割り切れていました。

 

なぜか、「この子は絶対大丈夫。元気になって一緒に帰れる」と確信していました。

なので、「かわいそう」ではなく、

ただただ、「かわいい」くて面会が待ち遠しくて、仕方がありませんでした。

面会する度に、管が無くなり、元気に泣けるようになったむしゃ美

私は、産後5日目で退院し、むしゃ美だけ、病院に残りました。

私は、毎日3時間おきに搾乳した母乳を冷凍し、それを週2回、病院へ届けに行きました。

有難いことに毎回、母親が1時間半の送り迎えをしてくれました。

退院してからはなかなか会うことができず、会ってもコロナ禍なので30分しか面会時間がないので、とても寂しく思っていました。

 

しかし、むしゃ美は面会する度に、管が無くなっていき、むしゃ美の「生きたい!」という力を感じられて、会う度に私は、感動していました。

そして、呼吸を補助する機械が、口から直接、器官へ入る管ではなく、マスク型になったことで、

生まれて初めてむしゃ美を抱っこすることができました。

涙が出てきそうでした。

可愛い我が子、すやすや寝ていました。

面会時間が迫り、ベッドに置いた瞬間に、むしゃ美は目が覚めてしまって、点滴が付いた腕をブンブン振り回していました。

「そんな動きができるんだね!」と、私は、感動しました。

そうして、ようやく、生後13日程でマスクが外されて、自分で呼吸ができるようになっていました。

この時、私は、初めて、むしゃ美の泣き声を聞くことができました。

大声で泣くことができており、元気いっぱいな姿を見せてくれました。

むしゃ美の泣き声は、いつもNICU中を響きわたると、看護師さんが言っていました。

 

その後、退院に向けてオムツの替え方、お風呂の入れ方、授乳の仕方など丁寧に指導を受けて、

生後1ヶ月、修正10日目で、やっと退院しました。

 

生後3ヶ月 動脈管の閉鎖術

心臓にある、卵円孔が生まれながら閉じていたことで、出産時の呼吸障害が生じて、高度な医療が必要でしたが、

もう一つ大事な部分が、今度は閉じていかない現象がありました。

心臓にある、動脈管という場所です。

生まれた時は開いているのは正常ですが、通常ながら数日以内に閉じていく管です。

しかし、むしゃ美は完全に閉じることはありませんでした。

動脈管開存症という病気でした。

早産児にはよくあることで、このまま開いた状態にしておくと、体重が増えない可能性があること、呼吸が速くなってしまうリスクがありました。

当初は内服で閉じることを期待しましたが、むしゃ美の動脈管を定期的にエコーで観察した結果、閉じていく気配がないということで、手術をすることとなりました。

有難いことに、通っていた大学病院は小児循環器に力を入れており、

開胸手術ではなく足の付け根の血管からカテーテルを挿入して行う、カテーテル手術が可能でした。

生後3ヶ月に1週間入院し、手術を受けることができました。1週間の入院生活についてはこちらの記事を参照ください。

無事手術を終え、小さな体の心臓にコイルが留置されました。

手術後1ヶ月間は、急激な衝撃(交通事故などの大きな衝撃)では外れてしまう可能性があること、

半年間は別の病気にかかり開腹手術などを行うと感染性心内膜炎になるリスクがあり、あらかじめ点滴などにて病気が引き起こされないように予防する必要があることなど、説明を受けました。

 

手術後半年が経つまでは、かなり慎重でしたが、

無事に手術が終わったことで、やっと落ち着いて生活できることがとても嬉しかったです。

 

生後8ヶ月 リハビリ開始

小児科にて発達を診てもらっていましたが、

徐々に足の緊張が高く、介助で立たせた際に爪先立ちになることと、足が交叉する症状が目立ったため、8ヶ月にてリハビリが始まりました。

当時の私は「やっぱりリハビリは必要なんだ」と、ややショックを受けました。

しかし、主治医の先生は、「お母さんも作業療法士をされていますが、なるべくむしゃ美ちゃんのためにも、さまざまな視点で見てあげる必要があると思うのです」と説明してくれました。

「確かに、私の視点だけだと、むしゃ美のためにはならない」

「私は小児リハビリの知識が皆無なので、専門家に見てもらうことはありがたい」と、

前向きに捉えました。

 

またこの時期に、脳室周囲白質軟化症の経過観察のため、MRIを撮りました。

初めて撮った際は生後間も無い時だったので、もしかしたら改善しているのではと期待していました。

しかし、残念ながら脳室周囲白質軟化症の所見がはっきりと認められました。

病気があるということは今後障害が出てくる可能性があり、

「私たち親がなんとかしっかりしないといけない」と、

覚悟を決めた瞬間でした。

 

1歳3ヶ月 異常な脳波を確認

0歳の頃から目の動きがやや変だなと思っていました。

斜視、落葉現象、眼振、右後ろを見た瞬間に手足が伸びる症状など、

気になることが多くあり、その都度小児科の先生に報告をしながら様子を観察していました。

落葉現象はいつの間にか消失しましたが、眼振と右後ろをみる症状は残っていました。

消失する様子はなく、やや増えている段階で、

脳波を撮ることとなりました。

結果は異常な脳波を認めました。

NICUに入院しているときも脳波をとり、異常を指摘されていましたが、産まれた直後でなんともいえないという結果でした。

今回改めてとってみて、異常であることが確定しました。

現状はは治療をするほどでもないとのことでしたが、

今後てんかんに移行する可能性があるということで、症状をしっかり見守っていくことになりました。

 

現在は運動発達に合わせてリハビリを行っている

現在は、運動発達がかなりゆっくりです。

1歳5ヶ月で寝返りを獲得し、まもなく1歳10ヶ月になりますが、寝返り返りはまだできません。(2023.11.12時点)

首座りは、かなり安定してきましたが、完全に座っていません。

縦抱っこの際は、未だに首が急激に後ろに倒れることもあるため、肩周囲を支える必要があります。

また股関節の開排制限と足の筋緊張が高い状態でしたが、抱き方を工夫したことと、足のストレッチをしっかり日々行うことで、かなり改善しました(こちらにまとめました。参照ください)

しかしストレッチや抱き方などを私がサボってしまうと、やはり緊張が高くなる印象があったので、日々のストレッチが欠かせない状態です。

リハビリでは、足の筋緊張や関節の可動域の状態を確認しながら、運動発達を促すための家での練習内容を日々教わっています。

むしゃ美のペースでしっかり成長ができるように、

支えながら辛抱強く見守っていこうと考えています。

まとめ

今回は、むしゃ美の紹介でした。

むしゃ美を育てるにあたり、気づいたことや、やってみてよかったことなどを

記事にしていく予定ですので、

引き続き、時間がある時に、読んでみてください。

以上です!大変、長文になってしまいましたが、最後まで読んでくださってありがとうございます!

自己紹介

30代 元作業療法士 専業主婦
長女(むしゃ美)の病気や障がい、リハビリや発達
障害福祉サービス
今までの経験、気づき、考え方などを発信中
ーーーーーーーーーー
むしゃ美(長女)
卵円孔早期閉鎖、動脈管開存症(Ope済)
脳室周囲白質軟化症(PVL)、脳出血、点頭てんかん(服薬中)
脳性麻痺に対して、PT・STあり。発達ものすごくゆっくり

むしゃ子をフォローする
むしゃ子をフォローする
むしゃむしゃブログ

コメント

タイトルとURLをコピーしました