私がむしゃ美(長女)の病気と障害を受け入れるまで

母の想い

こんにちは、むしゃむしゃブログに住む、むしゃ子です。

日頃むしゃ子と、病気を持つむしゃ美について興味を持っていただきありがとうございます。

今でこそ私は、むしゃ美のことについて、事細かく書いていますが、実は病気のこと、障害のことについて知った時から、受け入れるまでにかなり時間を要しました。

障害を持つ子供の親は必ず通る道だと思っています。

私の経験ではありますが、赤裸々に書きますので、興味があれば読んで頂けると嬉しいです。

では、どうぞ!

健康に産んであげれなくてごめんね。

むしゃ美は、在胎週数35週にて出生し、卵円孔早期閉鎖に伴い、出生直後に呼吸障害を認めました。

左の心臓の成長不良により、全身へ血流を送り出すことが難しかったため、脳への血流も低下したのではないかと考えています。(卵円孔早期閉鎖についての記事はこちらを参照ください。)

出生直後の頭部のエコーでは、脳室周囲白質軟化症と脳出血が疑われ、生後13日目のMRIでは、診断が確定されました。

当時、私は既に退院し、週2回むしゃ美の面会のため病院に通っていました。

面会に行った際に、MRIを撮った結果を主治医の先生から説明を受けました。

以前から「脳へのダメージがあるかもしれない」と言われていたのですが、私は「そんなの何かの間違いだろう、MRIを撮ればきっとわかる」とどこか脳の病気に対して受け入れることができませんでした。

そのため、主治医の先生から娘の脳にも所見があったことを聞いて、私はひどく落ち込みました。

「なぜ私の子が?なんで??泣」と。

主治医の先生の説明では、「脳へのダメージにより、脳性麻痺になる可能性がある。将来は、歩ける子もいる。」ということでした。

私の職業柄、そのような病気を持っている患者さんや子供を見たことがあったので、「脳性麻痺」の状態は容易に想像がつきました。

私は「将来、この子は歩けないの?車椅子生活になるの?私ちゃんと育てられるの?」と将来に対してとても不安を感じました。

私は産後すぐで、精神的に波がある中での娘の病気の診断であったので、かなり動揺していました。

「私がもし破水しなければ、破水さえしていなければ、脳のダメージはなかったかもしれないのに」と悪い方へ悪い方へ考え、自分をかなり責めていました。

「むしゃ美、ごめんね」と、NICUでデジカメで撮ったむしゃ美の写真を見ながら、語りかける日々でした。

病気の受容

NICUから退院してからも、どこかむしゃ美に対する「申し訳なさ」がありながら、実家にてむしゃ美との時間を過ごしました。

育児に少し慣れてきた頃、じっくりむしゃ美の病態を考える余裕ができたので、考えていました。

頭の中で整理して、夫にアウトプットして、そのような理解で良いか確認して。

そしたら私の中で、「もし1ヶ月前に自宅で破水していなかったら、クリニックで産まれていたかもしれない。」

「卵円孔早期閉鎖の存在を知らぬまま、クリニックで産まれていたら、亡くなっていたかもしれない。」

という結論に至りました。

だから、「35週で破水して良かったんだ。」と。

それから、自分が予定日1ヶ月前に破水してしまったことは「良かったこと」だったと考えを改めました。

そしたら、「卵円孔早期閉鎖によって脳室周囲白質軟化症という病気を持ってしまったことは仕方がない。」「そういう運命を持って産まれてきたんだ」と。

だから、今後どんなことがあっても、どんな壁があろうと、私はむしゃ美を全力で守るし、全力で応援しようという考えになりました。

そして、「障害がある」ということはこの子の個性であり、この個性があるからこその世界が、むしゃ美には待っているから。それを応援しようと母親ながらに思いました。

むしゃ美について周りに伝えることで、一人じゃないと思えた

と、長々と前向きなことを書きましたが、今思えばやっぱりすんなりは行きませんでした。

「病気を持っている。」「障害がある。」「発達がかなりゆっくりである。」ことが、やっぱりなんだか恥ずかしい。誰にも見せたくない。という時期がありました。

周囲の人たちには予定日を伝えていたので、1ヶ月も早かったなんて言ったらなんて思われるんだろうと、私を取り巻く人たちにすぐには報告できませんでした。

本当に、隠し続けようと思ったのです。当時は。

でも月日が流れる日につれ、「このまま隠し通していたら、むしゃ美のためになるのか?」と思い始め、「いやいや誰にも報告しない選択をするのは、私の勝手ではないか?」と思うようになりました。

そのように考えを改めてから、周囲の人たちに報告。そして、実家から自宅に戻ってからはなるべく、友人に連絡をとり、実際に会って、むしゃ美のことについて全て話すようになりました。

そして、話すことで、むしゃ美の病気や障害のことについて知ってもらうことで、みんなむしゃ美と私に寄り添ってくれること、病気の話をしたら涙を流しながら「大変だったんだね。」と受け止めてくれる友人もいたくらい。

むしゃ美も私も周りの人たちにとても恵まれていることに気づきました。

そして、私の職業が作業療法士であり、リハビリ関連の仲間がたくさんいるので、むしゃ美の成長を促すために、さまざまなアドバイスが聞けて、本当にありがたいなと思うようになりました。

むしゃ美のために、力になってくれる人がたくさんいるし、その人たちにたくさん頼ればよいと思えるようになりました。

私は作業療法士ですが、小児のリハビリの知識は大学で習った程度であまりなくて、頑張ってたくさん教科書を読んで学んでむしゃ美をリハビリしないと、と思っていましたが、

いやいや、むしゃ美は実際にリハビリに行っているし、むしゃ美の担当の理学療法士さんは小児を専門にしているのだから、全力で頼ろう!そして、その中で私も学んでいこう!と思えるようになりました。

同じくらいの歳の子と比べること

私が周囲の人たちに会うたびに、同じくらいの歳の子供たちと接することが多くなったのですが。

むしゃ美は成長がゆっくりで、それが気になっていたので、他の子供たちと比べてしまう自分がいました。

むしゃ美はなかなか首が座らないし、寝返りしない中、周りの子供たちはどんどん成長していきます。

もちろんむしゃ美よりも遅くに生まれた赤ちゃんも、寝返りし、お座りし、立ち上がり、どんどんむしゃ美を追い抜いていきます。

脳に病気があるので、発達がゆっくりになってしまうのはわかるのですが、周りの子供たちに置いて行かれているような気がして、あまり良い気分にはなれませんでした。

でも、そのうちどんどん追い抜かされることが当たり前になってきて、いちいち落ち込んでいても仕方がなくなってきて。

というより、いちいち落ち込むのがなんだかしんどくなってきてしまいました。

そして、「いやいや、発達がゆっくりではあるけれど、ちゃんと成長しているし大丈夫。ゆっくりだからって、それが悪いことではない。それがむしゃ美の個性だ。」というふうに考えれるようになりました。

そういうふうに考えられるようになってからは、同じくらいの子に会うのは辛くなくなりました。

そして、一つ気づいたことが。

友人に会うと、「むしゃ美ちゃん、〇〇ができるようになってきたね!」「大きくなったね!!」「成長したね!」「目が合うようになったね!」と、私がわからないむしゃ美が成長しているところをどんどん言ってくれるので、その度に私が嬉しくなり、また会いに来ようと思うのでした。

現在は

1歳半になりますが、首はほぼ座っている状態(完全に首座っているとはいえない状態)。

そしてやっと寝返りができるようになったところです。

それでも、少しずつ成長しているので、ゆっくりではあるけれど、これはこれでむしゃ美の個性です。

そして、ゆっくりであるからこそ、できることが一つ増えると、ものすごく嬉しくて、幸せで。

「むしゃ美、すごいね!!またできることが増えたね!!その調子だよ!!」と思います。

これからも、むしゃ美を全力で応援しつつ、見守っていきます。

この記事は、私がむしゃ美を育てていて、思ったことを書きました。

もし同じような境遇で悩んでいる方がこの記事を読んだとき、少しでも前向きになる助けになりますように。

以上です!読んでくださってありがとうございます。

母の想い

30代 元作業療法士 専業主婦
長女(むしゃ美)の病気や障がい、リハビリや発達
障害福祉サービス
今までの経験、気づき、考え方などを発信中
ーーーーーーーーーー
むしゃ美(長女)
卵円孔早期閉鎖、動脈管開存症(Ope済)
脳室周囲白質軟化症(PVL)、脳出血、点頭てんかん(服薬中)
脳性麻痺に対して、PT・STあり。発達ものすごくゆっくり

むしゃ子をフォローする
むしゃ子をフォローする
むしゃむしゃブログ

コメント

タイトルとURLをコピーしました